Autisme i programes d’intervenció mediats per les famílies: per què són tan efectius?

La intervenció i l’abordatge terapèutic en el Trastorn de l’Espectre Autista han evolucionat al llarg del temps juntament amb el concepte del que entenem per autisme.

Un dels principals reptes en aquest camp és la necessitat que les intervencions siguin ecològiques i creïn un impacte positiu més enllà del context terapèutic. Per a això, comptar amb la família és essencial, no des d’un punt de vista passiu, com a espectadors de la teràpia i receptors d’informació, sinó com a part activa del mateix procés terapèutic dels seus familiars.

Avui volem parlar-vos dels programes d’intervenció mediats per les famílies i de per què des de CRPL creiem important facilitar a la família la implicació en l’abordatge terapèutic, en aquest cas, centrant-nos en les intervencions en el Trastorn de l’Espectre Autista.

En els programes d’intervenció mediada per les famílies, els terapeutes inclouen les famílies (pares, avis, cuidadors…) en el procés terapèutic de manera activa. L’objectiu d’aquests programes és treballar els objectius terapèutics de l’infant juntament amb la família, convertint-la en agents actius del tractament i implicant-la directament en les sessions terapèutiques. Al llarg d’aquestes, les famílies poden aprendre estratègies que després poden traslladar a l’entorn familiar. No es tracta de substituir el terapeuta, sinó d’estendre la teràpia a la llar i poder reproduir aquelles estratègies que funcionen en el context terapèutic en altres contextos del dia a dia dels infants.

Com dèiem anteriorment, un dels principals reptes en la intervenció terapèutica en l’autisme és la dificultat de generalització que es presenta en aquests casos. Trobem infants que evolucionen i adquireixen estratègies útils en teràpia que, tanmateix, no aconsegueixen aplicar en altres contextos. Precisament, les persones autistes tenen dificultats per transferir o aplicar els coneixements i les estratègies que adquireixen en un entorn o amb determinades persones a altres persones i contextos.

Quan incloem la família en les sessions de teràpia i els mostrem les estratègies que utilitzem en el context terapèutic, facilitem que aquestes estratègies i habilitats es puguin transferir a un altre context. Si juguem amb la mare o el pare i la nostra terapeuta, si la mare i el pare apliquen les estratègies mentre juguem plegats, estem construint un pont per poder generalitzar aquests aprenentatges a altres entorns.

D’altra banda, els estudis més recents han evidenciat que els programes d’intervenció mediada per les famílies redueixen l’ansietat familiar (Li et al., 2024) dels pares els fills o filles dels quals acudeixen a teràpia després d’un diagnòstic de Trastorn de l’Espectre Autista. Des de CRPL, les mateixes terapeutes han comprovat com les famílies que acudeixen amb els seus fills petits a teràpia per seguir un programa d’intervenció mediat per les famílies també redueixen la seva ansietat, així com augmenta el coneixement al voltant de la condició dels seus fills i del seu funcionament durant la interacció.

Les famílies que acudeixen a les sessions també refereixen un canvi pel que fa a com interactuen amb els seus fills en el seu dia a dia, així com una evolució més clara i consistent en el tractament dels seus fills.

Des de CRPL, la nostra intervenció es basa en aquells programes o estratègies que han demostrat la seva evidència científica. Alguns dels models que han demostrat eficàcia en estudis internacionals són:

• Programa IMPACT: Es tracta de millorar les habilitats dels pares com a formadors en comunicació. Aquest programa s’aplica directament a pares i fills, ja sigui en sessions individuals o en sessions grupals amb diverses famílies.
• Model SCERTS: Un model centrat en la comunicació social i en els principals problemes de conducta que solen aparèixer al llarg del desenvolupament. Està dissenyat específicament per ajudar famílies, educadors i terapeutes, que han de treballar en equip (Prizant, 2006).
• Model Denver (ESDM): Intervenció primerenca centrada en el joc i la interacció social. Tot i que no és un programa d’intervenció mediada per pares tan específic com l’anterior, les famílies s’han d’implicar en sessions en què aprenen les estratègies que han de practicar a casa.
• Entrenament en SAAC (Sistemes Augmentatius i Alternatius de Comunicació): Parlar no és l’única manera de comunicar-nos. Per això, en moltes ocasions necessitem un entrenament en l’ús de comunicadors per facilitar l’expressió. Tot i que aquest entrenament es pot dur a terme de diferents maneres, a CRPL apostem per incloure les famílies en les sessions d’entrenament.

• Major comprensió del TEA i del funcionament dels nostres fills i filles.
• Reducció de l’estrès parental associat a la interacció amb els nostres fills i filles i a les seves necessitats.
• Empoderament: els pares se senten part activa del progrés dels seus fills.
• Millora de la relació afectiva amb l’infant i dels moments compartits.

• Dedica moments diaris per aplicar estratègies, seguint les instruccions del terapeuta (joc, rutines).
• Utilitza reforços positius per motivar la comunicació; és molt important aprofitar les seves àrees d’interès.
• Mantén la coordinació amb el terapeuta per ajustar objectius i sigues sincer/a; els terapeutes sabem que no sempre disposeu del temps o de la paciència necessària. Però coneixent les vostres necessitats, podem adaptar la intervenció.
• Sigues pacient: els avenços són progressius i pot ser que de vegades arribin períodes en què sigui més difícil veure’ls. Però la paciència és fonamental.

Necessito formació per aplicar aquestes estratègies?
Sí, el terapeuta t’ensenyarà com fer-ho correctament. És vital que sigui el terapeuta que coneix el nostre fill o filla qui ens guiï en el procés.

Funciona en tots els casos de TEA?
S’adapta a cada nivell i necessitat, des d’infants no verbals fins a aquells amb parla. No tots els infants autistes són iguals, no totes les persones són iguals. I per això, les intervencions s’adapten en cada cas.

Quant de temps hi he de dedicar?
Petites rutines diàries són més efectives que sessions llargues. És millor jugar junts 10 minuts al dia que forçar una interacció que ens costi sostenir i acabi derivant en una crisi.

• Li, S. N., Chien, W. T., Lam, S. K. K., Chen, Z. Y., & Ma, X. (2024). Effectiveness of parent-focused interventions for improving the mental health of parents and their children with autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis. Research in Autism Spectrum Disorders, 114, 102389. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2024.102389
• Rogers, S. J., & Dawson, G. (2010). Early Start Denver Model for Young Children with Autism.Guilford Press.
• Koegel, R. L., & Koegel, L. K. (2012). Pivotal Response Treatment for Autism Spectrum Disorders. Paul H. Brookes Publishing.
• Prizant, B., Wetherby, A., Rubin, E., Laurent, A., & Rydell, P. (2006). The SCERTS Model: A Comprehensive Educational Approach for Children with Autism Spectrum Disorders. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing.