El món també és seu: el nostre decàleg per al Dia Mundial de l’Autisme

• El 2 d’abril, Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme, publiquem el nostre decàleg de necessitats de les persones autistes i les seves famílies: deu drets expressats com a necessitats concretes i viscudes.
• El vam construir a partir de les veus de les famílies, del podcast Más que Palabras i de més de 30 anys acompanyant persones autistes a Santa Coloma de Gramenet.
• No és un manifest polític. És una síntesi honesta del que falta, del que funciona i del que canvia vides quan és present.
• Va dirigit a professionals de l’educació, la sanitat i la teràpia, a gestors públics i també a les pròpies famílies.
• Pots descarregar-lo en PDF i compartir-lo lliurement.

Cada 2 d’abril, el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme omple les xarxes de peces blaves, infografies i campanyes de sensibilització. Algunes aporten molt. Moltes repeteixen els mateixos tòpics de sempre.

Nosaltres hem preferit fer una cosa diferent aquest any: escoltar primer, i publicar després.

Durant els primers mesos de 2026, vam recollir de forma sistemàtica les necessitats que ens transmeten les famílies que acompanyem: les seves respostes quan se’ls pregunta què falta, què fa mal, què facilitaria el seu dia a dia. També vam escoltar amb atenció les converses del podcast Más que Palabras, on famílies reals parlen del que va ser el camí fins al diagnòstic, dels anys amb respostes que no encaixaven, del que les ha ajudat i del que encara falta. Quan escoltes aquestes converses, el patró és sempre el mateix. Les mateixes pors. Les mateixes barreres. Les mateixes peticions.

Fa més de trenta anys que les estem escoltant. Era hora d’escriure-les.

El decàleg no va néixer en un despatx. Va néixer d’una pregunta que fem a les famílies des de fa dècades: Què necessiteu?

Les seves respostes, sumades a l’experiència acumulada del nostre equip i a l’evidència científica disponible, van donar forma a deu necessitats que no són abstractes ni utòpiques. Són concretes. La majoria ja són possibles avui, amb els recursos i els coneixements que ja existeixen. El que falta no és ciència: és voluntat, pressupost i el reconeixement que les persones autistes i les seves famílies mereixen un acompanyament basat en drets, no en bona voluntat.

Cada punt inclou l’enunciació de la necessitat i l’explicació de per què importa, amb dades reals. No són opinions: són drets que encara esperen.

El decàleg parteix d’una idea que ens sembla fonamental: les dificultats que experimenten les persones autistes no neixen de la seva condició. Neixen d’entorns que no estan dissenyats per a elles, de sistemes que no les comprenen, de professionals que no estan formats i d’una societat que continua confondre la diversitat amb el problema.

Per això no hem volgut escriure un catàleg de peticions. Hem volgut visibilitzar drets que s’estan vulnerant. Aquests són els deu:

1. Diagnòstic Primerenc i Acompanyament Emocional de la Família: tota sospita d’autisme mereix ser escoltada i avaluada per professionals especialitzats, i tota família que rep un diagnòstic d’autisme mereix acompanyament emocional per processar el que això significa i ser guiada en els passos següents.
2. Entorns Educatius Estructurats, Predictibles i Accessibles: els entorns educatius han d’estar dissenyats per ser estructurats i predictibles, amb adaptacions reals (no només sobre el paper), prou professionals formats per a l’acompanyament en tots els espais del centre: patis, aules, menjador, etc., i comunicació fluïda entre escola i família.
3. Dret a la Comunicació en Totes les seves Formes: tota persona autista té dret a comunicar-se de la manera que li sigui possible: parlada, a través de SAAC, visual, corporal. La comunicació és un dret fonamental, no un objectiu terapèutic ni un assoliment que s’ha de guanyar.
4. Escolta Real a les Famílies sense Posar en Dubte les seves Observacions: els professionals han de crear relacions basades en la confiança mútua, escoltant la informació que aporten les famílies sense qüestionar-la com a histèria, sobreprotecció o biaix dels pares. Les persones autistes presenten comportaments molt diferents segons l’entorn, i això també és informació clínica.
5. Adaptacions Sensorials en Espais Públics i Privats: els espais públics (escoles, hospitals, centres comercials, transport, parcs, espais d’oci) han d’incorporar adaptacions sensorials: zones sense soroll o amb soroll controlat, il·luminació no estroboscòpica, banys accessibles, espais de regulació sensorial.
6. Professionals Formats en Autisme, Especialment en Autisme Femení: tots els professionals que acompanyen persones autistes han de tenir formació específica i actualitzada en autisme, amb èmfasi en autisme femení, camuflatge social, sensorialitat i diferències en la presentació clínica segons l’edat i el gènere.
7. Família com a Part Activa, no Receptora d’Indicacions: els models d’intervenció han de reconèixer la família com a experta en el seu fill o filla i com a agent actiu del procés. La família és fonamental en la planificació de l’acompanyament, ha de rebre formació en estratègies i ser consultada contínuament sobre què funciona i què no.
8. Atenció Sanitària Especialitzada, Àgil i Accessible: les persones autistes han de tenir accés a professionals sanitaris especialitzats, atenció regulada sense llistes d’espera infinites, més suports terapèutics i un tracte sensible a la discapacitat no visible, de manera que la medicació per controlar la conducta sigui l’últim recurs.
9. Informació Pública, Destigmatització i Sensibilització Social: la societat necessita informació clara, destigmatitzadora i basada en evidència sobre l’autisme. Cal una campanya pública que expliqui què és l’autisme, que desmenteixi mites perillosos i que promogui l’acceptació de la neurodiversitat.
10. Oci Inclusiu, Comunitat i Suport Mutu entre Famílies: han d’existir espais d’oci amb professionals formats que s’adaptin a les necessitats dels nostres nens i nenes autistes, que permetin la participació en activitats extraescolars amb gaudi ple, grups de suport entre famílies i comunitat. El dret al joc, al gaudi i a la diversió no és un luxe.

La pregunta no és com incloem les persones autistes en una societat dissenyada per a neurotípics. La pregunta és quan construirem una societat que no necessiti incloure-les perquè les comprengui, les aculli i les permeti ser qui són. El món els pertany en la mateixa mesura que a qualsevol de nosaltres. Això no és una metàfora: és el punt de partida del document.

El decàleg té diversos destinataris alhora, i això és deliberat.

Va dirigit a professionals de l’educació, la sanitat i la teràpia, perquè el canvi comença en les pràctiques del dia a dia: en com es rep una família que acaba de rebre un diagnòstic, en si el dentista sap com atendre un nen amb hipersensibilitat sensorial, en si l’escola té els suports reals que necessita.

Va dirigit a gestors i administracions, perquè algunes de les barreres que apareixen al decàleg, especialment les llistes d’espera i la manca de recursos especialitzats, només es resolen amb decisions polítiques i pressupostàries.

I va dirigit també a les famílies. Perquè de vegades el més valuós és saber que allò que sents té nom. Que el cansament que descrius el comparteix també la família del costat. Que no t’estàs inventant res.

El decàleg està disponible en PDF, en castellà i en català, per a descàrrega lliure. Pots compartir-lo amb qui consideris: amb l’equip de la teva escola, amb el pediatre del teu fill, amb qui prengui decisions al teu municipi.

No és un document per a especialistes. És un document de conversa. Si serveix perquè algú, en algun context, es faci una pregunta que abans no es feia, ja haurà valgut la pena.

Hem après, en més de trenta anys, que les coses canvien quan la informació correcta arriba a la persona correcta en el moment correcte. Compartir també és part de la feina.