Autismo y programas de intervención mediados por familias: ¿por qué son tan efectivos?

La intervención y el abordaje terapéutico en Trastorno del Espectro Autista ha evolucionado a lo largo del tiempo junto con el concepto de lo que entendemos por autismo. 

Uno de los principales retos en este campo es la necesidad de que las intervenciones sean ecológicas y creen un impacto positivo más allá del contexto terapéutico. Para ello, contar con la familia es esencial, no desde un punto de vista pasivo, como espectadores de la terapia y receptores de información, si no como parte activa del propio proceso terapéutico de sus familiares. 

Hoy, queremos hablaros de los programas de intervención mediados por familias y por qué desde CRPL creemos importante facilitar a la familia la implicación en el abordaje terapéutico, en este caso, centrándonos en las intervenciones en Trastorno del Espectro Autista. 

En los programas de intervención mediada por familias los terapeutas incluyen a las familias (padres, abuelos, cuidadores…) en el proceso terapéutico de forma activa. El objetivo de estos programas es trabajar en los objetivos terapéuticos del niño o niña junto con la familia, convirtiéndoles en agentes activos del tratamiento e implicándoles directamente en las sesiones terapéuticas. A lo largo de las mismas, las familias pueden aprender estrategias que luego pueden trasladar al ambiente familiar. No se trata de sustituir al terapeuta, sino de extender la terapia al hogar y poder reproducir aquellas estrategias que funcionan en contexto terapéutico a otros contextos del día a día de los niños y niñas.   

Como decíamos anteriormente, uno de los principales retos en la intervención terapéutica en autismo es la dificultad de generalización que se presenta en estos casos. Encontramos niños y niñas que evolucionan y adquieren estrategias útiles en terapia que, sin embargo, no logran aplicar en otros contextos. Precisamente, las personas autistas tienen desafíos para transferir o aplicar los conocimientos y estrategias que adquieren en un entorno o con ciertas personas a otras personas y contextos.

Cuando incluimos a la familia en las sesiones de terapia y les mostramos las estrategias que usamos en el contexto terapéutico, facilitamos que se puedan transferir estas estrategias y habilidades a otro contexto. Si jugamos con mamá o papá y nuestra terapeuta, si mamá y papá aplican las estrategias mientras jugamos juntos, estamos construyendo un puente para poder generalizar estos aprendizajes en otros ambientes.

Por otro lado, los estudios más recientes han evidenciado que los programas de intervención mediada por familias reducen la ansiedad familiar (Li, et. al. 2024) de los padres cuyos hijos o hijas acuden a terapia tras un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista. Desde CRPL, las propias terapeutas han comprado cómo las familias que acuden con sus hijos pequeños a terapia para seguir un programa de intervención mediado por familias reducen también su ansiedad, así como aumenta el conocimiento en torno a la condición de sus hijos y su funcionamiento durante la interacción.

Las familias que acuden a las sesiones también refieren un cambio con respecto a cómo interactúan con sus hijos en su día a día, así como una evolución más clara y consistente en el tratamiento de sus hijos.

Desde CRPL, nuestra intervención se basa en aquellos programas o estrategias que han demostrado su evidencia científica. Algunos de los modelos que han demostrado eficacia en estudios internacionales son: 

• Programa IMPACT: Se trata de mejorar las habilidades de los padres como profesores de comunicación. Este programa se aplica directamente a padres e hijos, ya sea en sesiones individuales o en sesiones grupales con varias familias. 
• Modelo SCERTS: Un modelo centrado en la comunicación social y en los principales problemas de conducta que suelen surgir a lo largo del desarrollo. Está diseñado específicamente para ayudar a familias, educadores y terapeutas, que han de trabajar en equipo (Prizant, 2006). 
• Modelo Denver (ESDM): Intervención temprana centrada en el juego y la interacción social. Aunque no es un programa de intervención mediada por padres tan específico como el anterior, las familias deben involucrarse en sesiones en las que aprenden las estrategias que deben practicar en casa. 
• Entrenamiento en SAAC (Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación): Hablar no es la única manera de comunicarnos. Por ello, en muchas ocasiones necesitamos un entrenamiento en el uso de comunicadores para facilitar la expresión. Aunque este entrenamiento puede llevarse a cabo de diferentes maneras, en CRPL apostamos por incluir a las familias en las sesiones de entrenamiento. 

• Mayor comprensión del TEA y del funcionamiento de nuestros hijos e hijas. 
• Reducción del estrés parental asociado a la interacción con nuestros hijos y a sus necesidades. 
• Empoderamiento: los padres se sienten parte activa del progreso de sus hijos.
• Mejora de la relación afectiva con el niño y los momentos compartidos.

• Dedica momentos diarios para aplicar estrategias, siguiendo las instrucciones del terapeuta (juego, rutinas).
• Usa refuerzos positivos para motivar la comunicación, es muy importante aprovechar sus áreas de interés.
• Mantén coordinación con el terapeuta para ajustar objetivos y sé sincero/a, los terapeutas sabemos que no siempre disponéis del tiempo o la paciencia necesaria. Pero sabiendo vuestras necesidades, podemos adaptar la intervención.
• Sé paciente: los avances son progresivos y puede que a veces lleguen periodos en los que sea más difícil verlos. Pero la paciencia es fundamental.

¿Necesito formación para aplicar estas estrategias? 
Sí, el terapeuta te enseñará cómo hacerlo correctamente. Es vital que sea el terapeuta que conoce a nuestro hijo o hija quien nos guíe en el proceso.

¿Funciona en todos los casos de TEA? 
Se adapta a cada nivel y necesidad, desde niños no verbales hasta aquellos con habla. No todos los niños y niñas autistas son iguales, no todas las personas son iguales. Y por ello, las intervenciones se adaptan en cada caso.

¿Cuánto tiempo debo dedicar? 
Pequeñas rutinas diarias son más efectivas que sesiones largas. Es mejor jugar juntos 10 minutos al día, que forzar una interacción que nos cueste sostener y resulte en una crisis.

• Li, S. N., Chien, W. T., Lam, S. K. K., Chen, Z. Y., & Ma, X. (2024). Effectiveness of parent-focused interventions for improving the mental health of parents and their children with autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis. Research in Autism Spectrum Disorders, 114, 102389. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2024.102389
• Rogers, S. J., & Dawson, G. (2010). Early Start Denver Model for Young Children with Autism.Guilford Press. 
• Koegel, R. L., & Koegel, L. K. (2012). Pivotal Response Treatment for Autism Spectrum Disorders. Paul H. Brookes Publishing. 
• Prizant, B., Wetherby, A., Rubin, E., Laurent, A., & Rydell, P. (2006). The SCERTS Model: A Comprehensive Educational Approach for Children with Autism Spectrum Disorders. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing.